尤欣:潜心研究孤独症申博与肠道菌群之间的“秘密”

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潜心研究孤独症与肠道菌群之间的“秘密”

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央视网消息:“彤彤快到6岁的时候,孤独症(又称自闭症)的症状越来越多,吃饭、睡觉和大小便都不能自理。尽管那时候已经过了两年多的强化训练,他还是不能仿说,连单音也不行,并且认知理解能力仅相当于1岁孩子的水平。作为一个医生,真的是很沮丧、很绝望,只能想从另外一个角度看能不能帮助到孩子。”

她是医生,也是《自闭症革命——全身策略释放生命潜能》的译者,更是这个特殊群体“母亲”中的一员。

图片来自本人

双重身份的自救实验

尤欣的孩子彤彤是一位重度孤独症患者,3岁多被确诊为孤独症。尤欣跟家人第一时间带着孩子寻找康复机构进行康复训练。“当时我在美国,于是就把彤彤接到了国外进行一些行为矫正训练。训练了大概有8个月的时候,孩子还是不会说话。之后,就带着他回到了北京,在五彩鹿(自闭症康复中心)还有阳光友谊康复中心等一些比较正规的训练机构进行训练。”

然而,随着年龄的增长,彤彤在自闭症方面的症状越来越多,遇到了许多不可克服的障碍。不会说话,认知理解能力很低,尤欣觉得她必须得抢在6岁前让彤彤发音,“因为基本上国际上认可的就是到了6岁还不会说话的,以后也不会说话了。最开始我是天天都跟他练,在学校练完了回家我也学着老师的样子去跟他练。但是怎么教也教不会,真的是一万遍也教不会一个发音,一直教到6岁,一个发音都没有学会。”

当时,彤彤的情况很严重,尤欣也格外焦虑,每天带着彤彤做强化训练,反而情况越来越糟。后来,尤欣了解到,孤独症是有病理基础的,是需要治疗的,通过治疗才能帮助孩子克服部分障碍,才能让他的能力得到部分提升。

“我之前对待孩子的态度和理念都是错误的。”尤欣经过反思,对彤彤的生活和治疗做出了调整。8岁以后,彤彤有了比较明显的进步,尤欣的心情也放松了许多。

“第一个明显的进步是在用了丙球之后,他输了丙球之后,挑食的症状有明显的改善,睡眠障碍就减轻了好多,而且理解力、认知能力都得到了提升,并且开始仿说,等到用丙球三个月以后,他就可以仿说句子了。”这在尤欣看来,简直就是个奇迹了。

在了解更多先进治疗方法的同时,尤欣开始给彤彤进行饮食干预,“首先停掉了牛奶以及麦类食物。”在综合干预之后,彤彤问题行为减少,兴奋性下降,睡眠情况好转,理解力明显提高。

每周三的义诊,尤欣(右)在为自闭症家长解答病情。(新华网)

粪菌移植与“星星的孩子”

因为孤独症患者普遍存在肠道菌群的失调或者慢性的肠道感染,在尤欣看来,除了饮食干预外,另一有效的治疗手段是粪菌移植。粪菌移植治疗孤独症的初步数据也显示,粪菌移植可以显著改善孤独症的胃肠道症状和孤独症的核心症状。

2015年的春天,彤彤打嗝、嗳气非常严重,一天差不多有上百个嗝,伴随着的是他的认知理解和语言等能力的下降,以及各种问题行为的加重,当时解放军总医院儿科主任邹丽萍教授建议尤欣给孩子做粪菌移植。“我也很能接受这个理念,因为之前我也查阅了大量的文献,知道孩子有严重的菌群紊乱。”最终,解放军总医院消化科主任杨云生教授为彤彤做了粪菌移植,这也是国内第一例自闭症的粪菌移植。粪菌移植后,彤彤的打嗝症状就明显的减轻了。让人振奋的是,彤彤的孤独症症状也有明显的改善。

2017年夏天,北京协和医院也开展了粪菌移植治疗自闭症的的临床试验,该实验通过了协和医院的伦理审查,得到消化科主任钱家明教授的大力支持。在做粪菌移植临床试验的这两三年时间里,明显的观察到很多孤独症患者受益于粪菌移植。

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“以后,我们对自闭症的研究方向还是我们在五年前确定的研究方向,就是自身免疫和肠道菌群。目前,我们在这个领域所做的工作在世界上也是处于比较高的水平,所以,我们会继续沿着这个方向走下去,希望未来的两年会有一些比较高水平的research paper出来,这样可以让更多的临床医生和科研工作者了解这个特殊的疾病。”尤欣说,生活自理是大多数孤独症家长最大的希望,她想通过努力,帮助孤独症患者达到生活自理,希望孤独症患者在没有家人陪伴的时候,也能正常的生活。

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